Deutscher Neurodermitis Bund e. V. - DNB

Schon seit Jahren kämpft der DNB zusammen mit anderen Selbsthilfeorganisationen, wie beispielsweise dem Deutschen Psoriasis Bund e. V. oder dem Deutschen Allergie- und Asthmabund e. V. für die Erstattung von Dermatika durch die gesetzliche Krankenversicherung.

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA), der finanzpolitische Scanner im Gesundheitssystem, konnte bisher weder von Vertretern ärztlicher Standesorganisationen noch von Selbsthilfeorganisationen davon überzeugt werden, dass therapeutische Hautpflege bei chronischen Hauterkrankungen medizinische Basistherapie bedeutet und eine präventive Maßnahme darstellt, die sogar höhere Therapiekosten vermeiden hilft.

Das politische Ziel aber ist "Geld sparen um jeden Preis". Den Preis zahlen die Millionen Betroffen aus eigener Tasche.

Durch präventives Verhalten führen Betroffene auf eigene Kosten einen alltäglichen Feldversuch durch, der in letzter Konsequenz zu niedrigeren Kosten des Systems führt. Anerkennung dafür gibt es nicht.

Das hat unser DNB-Mitglied Sonja Kohn besonders hart zu spüren bekommen. Ein zäher und finanziell durchaus existenzieller Kampf mit der Krankenkasse ist entbrannt.

Frau Kohn hat jetzt eine öffentliche Petition im Deutschen Bundestag eingereicht.

Sind Sie auch der Meinung, dass die therapeutische Hautpflege von der gesetzlichen Krakenkasse bezahlt werden muss?

Laden Sie sich hier die Unterschriftenliste als PDF-Datei herunter und senden sie mit den Unterschriften per Fax an den Petitionsausschuss 0 30/22 73 60 27.

Es gibt 4 Millionen NeurodermitikerInnen. Frau Kohns Problem ist in irgendeiner Art und Weise unser aller Problem. Gemeinsam sind wir stark! Zeichnen Sie! Machen Sie per Mausklick, auch in Ihrem eigenen Interesse, Druck auf das Gesundheitsssystem!

Fragen zum Thema Haut

Der Dermatologe Herr Dr. Schubert ist Chefarzt der Fachklinik Sanaderm in Bad Mergentheim und kann Ihre Fragen zur erkrankten Haut beantworten. Also wer eine Frage hat kann diese gerne stellen und Dr. Schubert wird sie beantworten, soweit es möglich ist. Es wird alles anonym sein.

Wir protestieren! Bundesausschuss plant neue Leistungsausschlüsse für Hautkranke

BERLIN (HL). Bei der geplanten Novellierung der Arzneimittel-Richtlinien will der Gemeinsame Bundesausschuss kortisonhaltige Kombinationsarzneimittel zur topischen Anwendung von der Verordnungsfähigkeit zu Lasten der Krankenkassen ausschließen. Dagegen wehren sich nun Dermatologen und Patientengruppierungen.

Noch ist die neue Richtlinie nicht in Kraft. Den Richtlinienentwurf, wie er im März vom Bundesausschuss beschlossen worden ist, wurde Beteiligten und Betroffenen zugeleitet, die nun Gelegenheit zur Stellungnahme haben - eine mündliche Anhörung ist jedoch nicht vorgesehen.

Von dem Verordnungsausschluss betroffen wären etwa vier Millionen Patienten, die unter Hautkrankheiten leiden. Im vergangenen Jahr bezahlten die Kassen für die Kortisonkombinationen in Salbenform knapp 58 Millionen Euro. Der Bundesausschuss begründet seine Entscheidung mit der Behauptung, kortisonhaltige Kombinationen seien "kein Therapiestandard nach dem allgemein anerkannten Stand der medizinischen Erkenntnisse". Die Regelung diene der Präzisierung der Wirtschaftlichkeit und der Qualitätssicherung. Der Erkenntnisstand des Bundesausschusses sei falsch und veraltet, so Professor Matthias Augustin gestern in Berlin. Der Leiter des Competenzzentrums Versorgungsforschung in der Dermatologie (Hamburg) weist auf randomisierte klinische Studien der besten Evidenzstufe sowie auf die S-3-Leitlinie der dermatologischen Fachgesellschaft hin. Der Bundesausschuss ignoriere die Aussagen der Europäischen Arzneimittelagentur und des Arznei-Verordnungsreports zur pharmakologischen und galenischen Sinnhaftigkeit einer Kombination von Kortison und Harnstoff. Eine im vergangenen Jahr mit 2009 Patienten vorgenommene Versorgungsstudie habe gezeigt, dass die Kombinationstherapie weniger Behandlungsaufwand erfordert, für Patienten einfacher anzuwenden ist und deshalb die Compliance und damit das Therapieergebnis verbessert. Die Kosten für die Kassen seien überdies geringer als in einer kombinierten Therapie mit Monopräparaten. Patienten, die schon jetzt die rezeptfreien Arzneien selbst bezahlen müssen, befürchten neue finanzielle Belastungen.

Der Deutsche Neurodermitis Bund protestiert aufs Schärfste gegen die weitere Beschneidung sinnvoller medizinischer Therapieansätze und die zunehmende wirtschaftliche Benachteiligung chronisch Hautkranker.
Auch in dem oben genannten Vorgehen des G-BA wird wieder das Kind mit dem Bade ausgeschüttet.
Die geplante Nichtverschreibung basistherapeutischer Maßnahmen wird zu einer Verschlechterung des Krankheitszustandes führen was wiederum eine Kostenlawine durch stationäre Therapiemaßnahmen nach sich ziehen wird.

Die Bevorzugung kurzfristiger Haushaltssanierungen gegenüber sinnvoller Finanzierung von prophilaktischen Therapiemaßnahmen muss endlich ein Ende haben!

Außerdem ist die steigende Zahl chronischer Hauterkrankungen unter andeem auch auf unser allgemeines gesellschaftliches Lebensumfeld zurückzuführen. Es ist deshalb nicht einsehbar, dass Therapiemaßnahmen gegen kollektiv produzierte Triggerfaktoren einer chronischen Hauterkrankung von den Betroffenen alleine finanziert werden müssen!

Wir rufen zu einer solidarischen Protestaktion auf!

Wenn Sie der gleichen Meinung sind, dass hier nun endlich die Chroniker-Gemeinschaft etwas unternehmen muss, nennen Sie uns bitte Ihre Kontaktdaten, damit wir auch in Ihrem Namen weitere Protestaktionen planen können.

Nationaler Protesttag am 4.12.2006 in Berlin

Brief der AG Haut an den Präsidenden vom Berufsverband der Deutschen Dermatologen e.V. (BVDD)

wir beziehen uns auf Ihre "extra Post" - Ausgabe November 2006 und dem darin enthaltenen Aufruf zur Teilnahme am Nationalen Protesttag am 4. Dezember 2006.

Aus organisatorischen und finanziellen Gründen können wir diesmal unsere Solidarität mit der Protestaktion Ihres Berufsverbandes nicht physisch vor Ort demonstrieren.

Die in der AG-Haut zusammengeschlossenen Patientenorganisationen befürchten einschneidende Nachteile auch und gerade für chronisch kranke, insbesondere hautkranke, Patienten und unterstützen daher die Ärzteschaft in ihrem Protest.

Wir wünschen dem Protesttag einen regen Zulauf und gute mediale Begleitung in der Hoffnung, dass auch der "Druck der Straße" langfristig einiges bewirkt in den Köpfen der Entscheider.

Arbeitsgemeinschaft Haut
Deutscher Neurodermitis Bund e.V.
Deutsche Rosazea Hilfe e.V.
Deutscher Vitiligo Verein e.V.
Chronische Wunden Selbsthilfe e.V.

Reise nach Jordanien!

Das Tote Meer kann auch Ihnen helfen: Seit langem wird von ärztlichen Befürwortern die Klimatherapie bei Erkrankungen der Haut und der Gelenke der günstige Einfluss von Klimakuren hervorgehoben. Gemeint ist das Klima in der Ferne vom Entstehungsort der Erkrankung, das sich auszeichnet durch Abwesenheit der Hausstaubmilbe, durch das Fehlen von Allergenen (Allergieverursachern) und die Reinheit der Luft. Beispiele für diese Fernen können für uns sein: See, Hochgebirge und Wüste.

Wir an Neurodermitis und Psoriasis Leidende bevorzugen das trockene sonnenreiche Wüstenklima, weil wir um die lindernde Wirkung dieses Klimas wissen. Am Toten Meer werden wir das mineralstoffreiche Wasse und die wohltuende Sonnenbestrahlung genießen. Wir werden die ruhige Atmosphäre auf unsere Seelen wirken lassen. Einige unserer SHG Mitglieder sind - bedingt durch den letzten Aufenthalt - mit deutlicher Linderung durch die Wintermonate gekommen. Auch bei den Gelenkerkrankungen konnte eine deutliche Verbesserung erzielt werden.Sehr gute Erfolge sind auch zuverzeichnen bei Vitiligo.

In bestimmten Fällen übernimmt auch die Krankenkasse die Kosten für eine Klimaheilbehandlung. Voraussetzung hierfür sind: z.B. Klinikaufenthalt in Deutschland/Kortison beziehungsweise alle gängigen aktuellen Therapieformen. Auch für Unternehmungslustige ("Hautgesunde") kann die Reise zum Erlebnis werden: Es werden Ausflüge angeboten nach Amman, die quirlige Hauptstadt Jordaniens, zu römischen Ruinenstädten und alten Kreuzritterburgen, in das Wüsten-Tal Wadi Rum, nach Aqaba am Roten Meer und in die Nabatäerstadt Petra mit ihren in die Felsen geschlagenen Tempeln.

Wichtig sind eine Auslandsreisekrankenversicherung und ein noch sechs Monate gültiger Reisepass. Interessenten bietet Frau Heß die Möglichkeit eines telefonischen Informationsgesprächs unter 09778/506 an. Frau Heß hat auch eine Gepäckliste, die sie Ihnen zur Verfügung stellt. Frau Heß wird die Gruppe an das Tote Meer für drei Wochen begleiten. Buchbar ist die Reise für 2, 3 und 4 Wochen. Auch eine Fotoserie stellen wir gerne online/auf CD zur Verfügung. Und noch ein Bonus: Wer auf dieser Reise mitfährt und damit Präventionsbereitschaft zeigt, erhält eine einjährige Schnupper-Mitgliedschaft im Deutschen Neurodermitis Bund e.V., Hamburg .Wir würden uns freuen, mit Ihnen zusammen an das Tote Meer fahren zu können. In der Gruppe macht eine solche Reise besonders viel Spaß und auch der Erfolg ist am Toten Meer so gut wie garantiert. Wir weisen noch darauf hin, dass weder die SHG Ostheim noch der Deutsche Neurodermitis Bund e.V., Hamburg Reiseveranstalter ist und irgendwelche Haftung übernimmt; wir vermitteln die Reiseleistungen lediglich und helfen mitreisenden Haut- und Gelenkkranken ehrenamtlich bei der Organisation.

Verleihung der Goldenen Kratzhand durch den DNB an stern-tv RTL und Günther Jauch

stern-tv weckt Hoffnungen. Mehr nicht?

Am 22.3.2006 veröffentlichte stern-tv mit Moderator Günther Jauch einen Beitrag über eine so genannte „Lichtimpfung“ bei Neurodermitis.

Stern-tv lud den Hersteller des Gerätes, Dr. Jan Wilkens, einen Vertreter einer Selbsthilfegruppe eine Mutter mit zwei neurodermitiserkrankten Kindern und einen stark betroffenen jungen Mann mit Neurodermitis ein.

Nach der Behandlung mit dem Gerät ging es natürlich allen sehr viel besser und man war hoch erfreut, dass es nun endlich etwas gibt, dass die Neurodermitits heilt.

Was die Redaktion vom Hautfreund wundert ist die Tatsache, dass es eine Heilung bei Neurodermitis gibt, die bisher eigentlich nur in einer Einrichtung des Herstellers stattfindet.

Einige Geräte sind auch nach Aussagen von Dr. Wilke und der Homepage von stern-tv an ein paar Kliniken und namhafte Hautarztpraxen ausgeliefert worden.

Aber, wenn Neurodermitis mit dem Gerät geheilt werden kann, dann müssten doch die Deutsche und die weltweite Dermatologie ihre Forschung einstellen und alle Kliniken und Arztpraxen mit so einem Gerät ausstatten. Nach circa drei Monaten wäre das Problem für vier Millionen Menschen vom Tisch.

Recht üppig sind übrigens auch die Kosten der Behandlung, die natürlich nur von den immer genannten „einigen Kassen“ übernommen werden. Wollen alle anderen Kassen lieber weiter die teure Neurodermitistherapie der Schulmedizin bezahlen?
Bei der „Lichtimpfung bezahlt der Betroffene aus eigener Tasche laut stern-tv Homepage 130,- € pro Sitzung. Laut Homepage des stern tv benötigt es zur Heilung der Neurodermitis: „Bei den meisten Patienten tritt eine deutliche Besserung nach zwei Wochen - acht Sitzungen - auf. Bei leichten Fällen kommt es nach drei bis vier Wochen zur Abheilung. Bei schweren Fällen kann es bis zu drei Monate dauern, in Einzelfällen noch länger.“

Also rechnen wir mal: Pro Woche vier Sitzungen à 130,- sind 520,- €. Bei leichten Fällen kostet das dann im besten Falle nach drei Wochen 12 mal 130,- € gleich 1560,- €. In schweren Fällen kostet die Heilung 12 Wochen mal 520,- gleich 6240,- €.
Da kann man ja schon mal bei seiner Hausbank nach einem Kredit fragen. Sicherheitsleistung: Das Heilversprechen des Herstellers unterstützt durch eine angebliche Sichtung von ca. 60 behandelten Patienten durch einen Vertreter einer Selbsthilfegruppe.
Das überzeugt, oder?

Übrigens, in der Sendung sprach Herr Dr. Wilke auf Nachfragen von Herrn Jauch von 80,- € pro Sitzung. Sowas nennt man gallopierender Preisverfall.

Die Redaktion vom Hautfreund wird in der nächsten Ausgabe über weitere Recherchen berichten.
Als Recherchehilfe für die Leser hier die zehn wichtigsten Punkte, an denen man Scharlatanerie und Quacksalberei erkennen kann.

Zehn Indizien für Quacksalberei

Verdacht auf Scharlatanerie beziehungsweise Quacksalberei wird umso wahrscheinlicher, je mehr der folgenden Beschreibungen zutreffen.

Lichtimpfung stern tv 22. 3. 2006

Durch Zufall ist eine neue Behandlungsmethode gegen Neurodermitis entdeckt worden: die Laser-Lichttherapie. Sie zeigt vielversprechende Erfolge - und hat keinerlei schädliche Nebenwirkungen. Hier finden Sie die Antworten auf alle wichtigen Fragen.

Rund sechs Millionen Menschen in Deutschland leiden an Neurodermitis. Sie leiden an unerträglich juckenden Ekzemen, viele kratzen sich die Stellen blutig. Für die Erkrankten ist Neurodermitis eine belastende Krankheit mit nur wenigen erfolgreichen Behandlungsmöglichkeiten. Einige der eingesetzten Medikamente haben zum Teil heftige Nebenwirkungen.

Nun gibt es Hoffnung auf eine schonende Therapie. Dr. Jan Henrik Wilkens, eigentlich in der Krebsforschung aktiv, fand heraus, dass ein bestimmtes Licht in die Zellen einstrahlen kann. Er entwickelte ein Gerät, mit dem sich Hautkrankheiten bekämpfen lassen: Es ähnelt einer Sonnenbank und tötet durch Bestrahlung die entzündeten Zellen ab.

Wie diese neuartige Lichttherapie funktioniert: In der Spalte links oben erhalten Sie die Antworten auf die wichtigsten Fragen.

Auf der Homepage der OptoMed Lichtklinik von Dr. Wilkens finden Sie viele weitere Informationen über die Behandlungsmethode:

Internet: www.lichtklinik.de
E-Mail: info@lichtklinik.de
Telefon: 0211 - 61 85 218
Fax: 0800 - 67 866 33

Hier finden Sie die Homepage des Bundesverbands Neurodermitiskranker: www.neurodermitis.net

Wie funktioniert die Lichttherapie?
Die Behandlungsmethode beeinflusst das Knochenmark im Körperinneren: Das Licht trifft (nur) die entzündeten Zellen der Haut und tötet sie ab. Diese abgetöteten Zellen werden von den Fresszellen des Körpers zum Lymphknoten abtransportiert. Von dort erhält dann das Knochenmark das Signal, nicht mehr Neurodermitis auslösende Zellen zu produzieren. Der Nachschub aus dem Knochenmark kommt zum Erliegen, die Haut erholt sich und wird schließlich ganz gesund.

Gibt es Nebenwirkungen, ist die Behandlung schmerzhaft?
Nein, denn das Licht enthält keine ultraviolette Strahlung. Das Therapiegerät ist ein sogenannter Random-Laser, bei dem die Blauanteile 80-mal so intensiv sind wie im Sonnenlicht. Für die normalen, gesunden Zellen ist dieses Licht durchsichtig, es trifft nur die durch die Entzündung rot eingefärbten Zellen. Die Therapie ist vollkommen unschädlich. Außerdem ist die Behandlung mit keinerlei Schmerzen verbunden, lediglich ein leichtes Kribbeln tritt auf.

Wie lange dauert die Therapie, bis Erfolge eintreten?
Bei den meisten Patienten tritt eine deutliche Besserung nach zwei Wochen - acht Sitzungen - auf. Bei leichten Fällen kommt es nach drei bis vier Wochen zur Abheilung. Bei schweren Fällen kann es bis zu drei Monate dauern, in Einzelfällen noch länger. In der Regel muss die Behandlung nicht dauerhaft durchgeführt werden; ist die Haut einmal gesund, bleibt sie es. Nur in Einzelfällen muss die Therapie wiederholt werden.

Gegen welche anderen Krankheiten hilft die Behandlung noch?
Bei Schuppenflechte, Hand- und Fußekzemen, Psoriasis, Akne, krankhaftem Haarausfall und Sklerodermie wurden ebenfalls Erfolge verzeichnet. Nebenbei soll die Lichttherapie auch gegen Pilzbefall und Bakterien helfen.

Wie teuer ist die Therapie, übernehmen die Krankenkassen die Kosten?
Eine Sitzung kostet 130 Euro. Private Krankenkassen übernehmen die Behandlung gewöhnlich auf Antrag. Einige BKKs zahlen ebenfalls. Vor kurzem haben auch vereinzelt gesetzliche Kassen die Kosten übernommen.

In welchen Städten kann man sich behandeln lassen?
Eine Ganzkörperbehandlung ist zur Zeit nur in Düsseldorf in der OptoMed LichtKlinik von Dr. Jan Henrik Wilkens möglich. Dort steht das einzige dazu geeignete Gerät, womöglich wird es bald an der Uniklinik Mainz und in München weitere Geräte geben. Hand- und Fußekzeme können bereits in vielen Städten von Hamburg bis Zürich therapiert werden.

Hier finden Sie die Homepage des Bundesverbands Neurodermitiskranker: www.neurodermitis.net

Aussagen Homepage der Firma Optomed

Was ist die UV- und kortisonfreie DermoDyne^® Lichtimpfung^®?

Die OptoMed LichtKlinik AG setzt neuartige photonische Therapiesysteme ein, die erstmalig eine medikamenten- und UV-freie Entzündungshemmung bewirken. Hierdurch können bisher verwandte nebenwirkungsträchtige Behandlungen mit Immunsuppressiva wie Kortisonpräparate oder der Einsatz von krebserzeugendem UV-Licht vermieden werden.
Diese Entwicklungsleistung ist im Begriff, die bisherige UV-Phototherapie und Bereiche der pharmakologischen Therapie zu revolutionieren. Erstmalig besteht die Möglichkeit, auch in mit bisherigen Verfahren nicht erreichbaren Gewebetiefen auf spezifisch aktivierte Entzündungszellen einzuwirken.
Die Wirkung beruht auf einer photodynamischen Beeinflussung endogener Chromophore sowie einem Resonanzenergie-Transfer auf ?-Elektronensysteme der Atmungskette, die aufgrund der technischen Merkmale der Innovation in Mitochondrien aktivierter T-Lymphozyten stattfindet. Hierdurch kommt es unter anderem zu einer Abschaltung der Immunfunktion expandierter T-Zell-Klone durch Frühapoptose.
Mit Hilfe einer farbstofflaserähnlichen Technologie konnten auf größeren Gewebeflächen in den erforderlichen Gewebetiefen spektral enge zelluläre photochemische Reaktionen ausgelöst werden. Hierzu mußten unter anderem strahlungslose Übergänge in das Triplet-System vermindert werden, was z. B. durch Verwendung geeigneter Löschmoleküle und optischer Pumpparametern gelang. Neben den bereits beschriebenen Effekten kommt es zusätzlich zur Erzeugung von photochemischen Signalstoffen, die z. B. im Bereich der Blutdruckregulation in den letzten Jahren sehr starke Beachtung gefunden haben.
Die Lichtimpfung® führt zum Zerfall der T-Zellen mit den "falschen" Rezeptoren. Diese Rezeptoren können nun von anderen Immunzellen der Haut so verarbeitet werden, als sei die Haut - ähnlich einer Desensibilisierung mit Pollen oder Gräsern - "geimpft" worden. Die Lichtimpfung wirkt deshalb nicht nur auf die Haut, sondern auch z. B. auf das Knochenmark, das die Produktion der Entzündungszellen einstellt.
Nach dem gegenwärtigen Kenntnisstand gibt es kein Therapieverfahren, das besser für die Behandlung von Kindern geeignet wäre als die DermoDyne ® Lichtimpfung ®.

Alle Medikamente müssen etwa eine Woche vor Behandlungsbeginn abgesetzt werden, damit das Immunsystem der Haut an der Heilung mitwirken kann.

stern tv
Chefredaktion
Herrn Andreas Zaik
Postfach 190109

50498 Köln

Hamburg, 2. Juni 2006

stern tv Bericht v. 22.3.2006 über „Lichtimpfung“ bei Neurodermitis

Sehr geehrter Herr Zaik,

DIE KRATZHAND

in der o.g. Sendung wurde von Ihnen ein Beitrag gesendet unter dem Motto: „Lichttherapie gegen Neurodermitis: Die wichtigsten Fragen und Antworten“

Wir möchten Ihnen mit diesen Informationen klarmachen, dass Sie wahrscheinlich mit dieser Sendung

vielen verzweifelten Menschen Hoffnungen gemacht haben, die nicht in Erfüllung gehen können.
viele Menschen in ein finanzielles Abenteuer gelockt haben, da das angesprochene Behandlungsverfahren idR nicht von einer gesetzlichen Krankenkasse bezahlt wird sondern privat finanziert werden muss.
bei der journalistischen Recherchearbeit einseitig und grob fahrlässig vorgegangen sind, da Sie nur den Anbieter dieses Gerätes und dessen angesprochene Behandlungsstätte, einen Vorsitzenden einer Selbsthilfegruppe ohne jeglichen medizinischen oder lichttechnischen Sachverstand und angebliche Patienten zu Wort kommen lassen haben.
auf Showeffekte hereingefallen sind oder damit Fernsehzuschauer beeindrucken wollten, ohne das Angebot zu hinterfragen und entsprechenden medizinischen Sachverstand einzuholen oder ihn in der Sendung zu Wort kommen zu lassen.
vielen Menschen, die sich mit diesem Thema beschäftigen eine Menge Überzeugungsarbeit bereitet haben, in dem Sie sie dazu zwingen, die gesendeten Versprechungen zu relativieren bzw. zu widerlegen.
Dem Sendeformat stern-tv einen größeren journalistischen Imageschaden zugefügt haben

Auf Grund der Tatsache, dass Sie den Namen stern in Ihrem Sendungsnamen tragen, welcher ja zu recht eine gewisse Professionalität erwarten läßt und auf Grund der Tatsache, dass Herr Jauch als Moderator der Sendung und Sie als langjähriger Chefredakteur, lieber Herr Zaik, ausreichende journalistische Erfahrungen mitbringen sind wir erschrocken ob der laienhaften und unkompetenten Behandlung dieses so wichtigen und medizinisch sehr sensiblen Themas.

Lichttherapie gehört in die Hände des Fachmanns, da die falsche Anwendung gefährliche Folgen bis hin zum Hautkrebs haben kann.

Da Sie mit dieser Sendung aus unserer Sicht gegen elementare journalistische Grundsätze verstoßen haben und gleichzeitig mehreren Millionen betroffene NeurodermitikerInnen falsch informiert haben, erlauben wir uns Ihnen, sehr geehrter Herr Zaik, der Redaktion von stern tv und dem Moderator, Herrn Günther Jauch, unsere

Goldene Kratzhand vom Deutschen Neurodermitis Bund e.V.

zu verleihen.

Warum wir das tun und worauf wir unsere Argumente stützen können Sie einer Stellungnahme von Frau Dr. med. Ina Hadshiew vom Universitätskrankenhaus Hamburg-Eppendorf (UKE) entnehmen, die wir allen Beteiligten zur Information beifügen.

Wir möchten Sie bitten in Zukunft bei solchen sensiblen Themen auch im Vorfeld Informationsquellen zu nutzen, die sich seit vielen Jahren ausführlich dem Thema Neurodermitistherapie widmen. Schwer chronisch Hautkranke durch die einseitige Darstellung einer zweifelhaften Lichtimpfung in neue, leider un-berechtigte Hoffnung zu versetzen, ist kein Kavaliersdelikt.

Um Ihrer Redaktion einmal die Tragweite eines solchen Sende-beitrags vor Augen zu führen wollen wir uns bereit erklären, zu-sammen mit Frau Dr. Hadshiew, Ihnen allen persönlich ein paar Hintergrundinformation zu vermitteln, um zukünftige Falschinterpretationen solcher und ähnlicher Therapieangebote zu vermeiden und Ihre MitarbeiterInnen für die zukünftige Vorbereitung solcher komplexen Themen zu sensibilisieren.

Wir tun dies gerne und ohne Häme zum Schutz und im Interesse einer kompetenten medialen Berichterstattung über Neurodermitis und Neurodermitistherapien.

Die Goldene Kratzhand, die wir übrigens in dieser Form extra für stern-tv haben anfertigen lassen, würden wir Ihnen und Herrn Jauch gerne persönlich überreichen.

Wir würden uns freuen, wenn wir Sie anlässlich einer Sendevorbereitung beide antreffen könnten, und erwarten gerne einen Ihnen genehmen Terminvorschlag.

Mit freundlichen Grüßen

Ihr
DEUTSCHER NEURODERMITIS BUND E.V.

Thomas Schwennesen
1. Vorsitzender

Stellungnahme

von Frau Dr. med. Ina Hadshiew, Univ.Klinik.Hamburg-Eppendorf (UKE)
Kopf- Hautzentrum. Dermatologie,
anlässlich der RTL-Sendung stern-tv vom 22.3.2006 zum Thema „Lichtimpfung“

Im Interesse meiner und vieler anderer Patienten, ist es mir ein dringendes Bedürfnis zu den bei Stern-TV gemachten Aussagen Stellung zu nehmen.
Vorab möchte ich feststellen, daß die von Herrn Wilkens gemachten Aussagen zur sogenannten Laser-Lichttherapie bei generalisierter Neurodermitis jeglicher wissenschaftlichen Untermauerung entbehren und bei den betroffenen Patienten unrealistische Hoffnugen wecken. Unter Berücksichtigung dieser Tatsachen ist es umso bedauerlicher, daß Patienten ob dieser falschen Versprechungen bereit sind viel Geld auszugeben, ohne eine erwiesene Chance der Besserung Ihres Gesundheitszustandes erwarten zu können.
Im einzelnen möchte ich wie folgt kommentieren:

Wie funktioniert die Lichttherapie?
„Die Behandlungsmethode beeinflusst das Knochenmark im Körperinneren: Das Licht trifft (nur) die entzündeten Zellen der Haut und tötet sie ab. Diese abgetöteten Zellen werden von den Fresszellen des Körpers zum Lymphknoten abtransportiert. Von dort erhält dann das Knochenmark das Signal, nicht mehr Neurodermitis auslösende Zellen zu produzieren. Der Nachschub aus dem Knochenmark kommt zum Erliegen, die Haut erholt sich und wird schließlich ganz gesund.“ Originaltext der stern tv Homepage

Es gibt keinerlei wissenschaftliche Erkenntnisse (die z.B. im Rahmen von großen multizentrischen, doppelblinden Studien erhoben wurden), die diese Aussagen stützen könnten.
Kritisch angemerkt: Warum trifft das Licht nur die entzündeten Zellen der Haut und wie werden diese abgetötet? Auch die Aussage, daß das Knochenmark dann keine Neurodermitis auslösende Zellen produziere, ist glatter Humbug. Neurodermitis entsteht aus dem Zusammenspiel vieler Zellen..., deren Fehlregulation eine Summe aus genetischen- und Umweltfaktoren darstellt. Es wäre doch zu schön, um wahr zu sein, wenn nur eine Zelle (aus dem Knochenmark?!??!) der Auslöser wäre und man sie auf so banale Weise eliminieren könnte... Dem ist jedoch leider nicht so und daher ist diese oftmals schwer verlaufende Erkrankung weiterhin Gegenstand internationaler Forschung.

Gibt es Nebenwirkungen, ist die Behandlung schmerzhaft?
Nein, denn das Licht enthält keine ultraviolette Strahlung. Das Therapiegerät ist ein sogenannter Random-Laser, bei dem die Blauanteile 80-mal so intensiv sind wie im Sonnenlicht. Für die normalen, gesunden Zellen ist dieses Licht durchsichtig, es trifft nur die durch die Entzündung rot eingefärbten Zellen. Die Therapie ist vollkommen unschädlich. Außerdem ist die Behandlung mit keinerlei Schmerzen verbunden, lediglich ein leichtes Kribbeln tritt auf. Originaltext der stern tv Homepage

Leider gibt es eine goldene Regel, daß eine Therapie, die gut wirkt, immer auch gewisse Nebenwirkungen hat. Eine Behandlung ganz ohne potentielle NW erscheint per se dubios. Auch die Aussage, daß Zellen durch die Entzündung rot eingefäbt seien ist Quatsch! Das Gewebe wird bei Entzündungen stärker durchblutet und erscheint daher rot, die Zellen selbst werden nicht rot!

Wie lange dauert die Therapie, bis Erfolge eintreten?
Bei den meisten Patienten tritt eine deutliche Besserung nach zwei Wochen - acht Sitzungen - auf. Bei leichten Fällen kommt es nach drei bis vier Wochen zur Abheilung. Bei schweren Fällen kann es bis zu drei Monate dauern, in Einzelfällen noch länger. In der Regel muss die Behandlung nicht dauerhaft durchgeführt werden; ist die Haut einmal gesund, bleibt sie es. Nur in Einzelfällen muss die Therapie wiederholt werden.
Diese Aussagen könnten schwammiger nicht sein! Ersten sind sie nicht durch Studien belegt, zweitens, ist die Aussage: &Mac226;Ist die Haut einmal gesund, bleibt sie es sicher’ so nicht haltbar..., wenn es so wäre, würden weltweit alle Patienten so behandelt...um sie ein für alle Mal zu heilen. Der Autor selbst widerspricht sich jedoch bereits im folgenden Satz, in dem er angibt, Einzelfälle müßten erneut behandelt werden.... Originaltext der stern tv Homepage

Gegen welche anderen Krankheiten hilft die Behandlung noch?
Bei Schuppenflechte, Hand- und Fußekzemen, Psoriasis, Akne, krankhaftem Haarausfall und Sklerodermie wurden ebenfalls Erfolge verzeichnet. Nebenbei soll die Lichttherapie auch gegen Pilzbefall und Bakterien helfen. Originaltext der stern tv Homepage

Wie schön, dann brauchen wir ja bald keine Dermatologen mehr! Eine solche Aussage ist wiederum unseriös und kann rasch widerlegt werden!

Wie teuer ist die Therapie, übernehmen die Krankenkassen die Kosten?
Eine Sitzung kostet 130 Euro. Private Krankenkassen übernehmen die Behandlung gewöhnlich auf Antrag. Einige BKKs zahlen ebenfalls. Vor kurzem haben auch vereinzelt gesetzliche Kassen die Kosten übernommen. Originaltext der stern tv Homepage

Da wird mit dem Leid der Patienten (nicht unerheblich, bei z.B. einer 3-monatigen Behandlung) Kasse gemacht! Schrecklich!
Insbesondere in anbetracht der Tatsache, daß es lediglich eine! klinische, nur einfach verblindete Studie an 10 Patienten mit atopischem Hand und Fußekzemen gibt (Krutmann et al. Ultraviolet-free phototherapy. Photodermatol Photoimmunol Photomed. April 2005), wäre es erstaunlich, wenn tatsächlich eine Kasse die Kosten übernähme, bei solch schlechter/fehlender Datenlage!

In welchen Städten kann man sich behandeln lassen?
Eine Ganzkörperbehandlung ist zur Zeit nur in Düsseldorf in der OptoMed LichtKlinik von Dr. Jan Henrik Wilkens möglich. Dort steht das einzige dazu geeignete Gerät, womöglich wird es bald an der Uniklinik Mainz und in München weitere Geräte geben. Hand- und Fußekzeme können bereits in vielen Städten von Hamburg bis Zürich therapiert werden.
Originaltext der stern tv Homepage

Ebenfalls sehr merkwürdig, daß es dieses Gerät nur an einer Klinik - nämlich der des Herstellers gibt ...
Zwar gibt es in der Hautklinik des UKE ein Gerät zur Therapie von Hand-und Fußekzemen, das uns überlassen wurde mit der Vereinbarung, an gut kontrollierten multizentrischen wissenschaftlichen Studien die Wirkung dieser Therapiemethode zu untersuchen ...(wozu wir gerne bereit wären). Leider ist eine solche Studie firmenseitig nie zu Stande gekommen und daher wird dieses Gerät an unserer Klinik auch nicht eingesetzt.

Dr. med. Ina Hadshiew
Fachärztin für Haut-und Geschlechtskrankheiten
Klinik für Dermatologie und Venerologie
Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf
Martinistr. 52
20246 Hamburg

Treffen in Hersbruck / Nürnberg

v.l.n.r.: Regina Jauch, Aachen; Claudia Altmeyer, Aachen; NN; Frau Weiß, Psychologin, PsoriSol Fachklinik; Ilona Petersen, Schacht-Audorf; Stephan Meister, Geschäftsstelle Hamburg; Caroline Lüers, Bremen; Christian Kühnel, Geschäftsstelle Hamburg; Heinrich Domann, Hamburg; Frau Domann, Hamburg; Peter Oertel Adorf, Vogtl; NN; Helmuth Baumann, Würzburg; Prof. Dr. med. habil. Ulrich Amon, PsoriSol Fachklinik; Johannes Grundmann, Hamburg; Thomas Schwennesen, Hamburg; Elisabeth Rößer, Erlangen; Gerd Engelhard, Erlangen; Jutta Weißgerber, Konstanz; Immanuel Regehly, Hartenholm; NN; Ruth Zergiebel, Peitz; Margitta Hess, Fladungen
Foto: Bianca Hörmann, PsoriSol Fachklinik
Uns fehlen noch zu drei Personen die Namen.Wer kann helfen?

Am 3./4. Juni 2005 fand unser diesjähriges Treffen der Selbsthilfegruppen-LeiterInnen in der PsoriSol Klinik in Hersbruck bei Nürnberg statt.
Nach einer strapaziösen, sonnenheißen Anreise begrüßten uns mit gewinnendem Charme der Klinikleiter Prof. Dr. med. habil. Ulrich Amon, Bianca Hörmann, die im Vorfeld schon viel Organisationstalent bewiesen hatte und die psychologische Mitarbeiterin Frau Weiß.
Das Klinikteam überraschte uns alle mit einer sehr gemütlich gedeckten Lunchtafel im lichtdurchfluteten Speisezimmer und einem köstlichen Speisenangebot (Spargelcremesuppe, Zanderfilet mit Broccoli und Röstis, Palatschinken).
Alles dargeboten von umsichtigen und servicebewußten Mitarbeiterinnen der Klinikküche.

„Nach dem Essen sollst Du ruhn, oder tausend Schritte tun“. Ein Klinikrundgang brachte uns das beschauliche Gebäudensemble der Klinik näher. Unter der Leitung von Professor Amon bekamen wir einen guten Einblick über das mannigfaltige medizinische Angebot der PsoriSol Fachklinik.

Es folgte ein sehr umfassender und kurzweiliger Vortrag von Professor Amon über die ganzheitlichen Aspekte der Neurodermitistherapie und über die zum Teil sehr komplizierten Zusammenhänge im Bereich atopisches Ekzem.
Mit großer Freude registrierten wir die doch sehr patientengerechte und ganzheitliche Ausrichtung der Therapie in der Klinik. Dem Patienten werden keine medizinischen Fertiggerichte vorgesetzt, sondern die individuelle Gesamtsituation der Betroffenen in Verbindung mit bewährten Behandlungserfahrungen spielen im Vorfeld der Festlegung der Therapieansätze eine entscheidende Rolle.
Sehr froh waren viele Teilnehmer auch, dass Professor Amon noch einmal ausführlich Stellung nahm zu der im Moment alle bewegenden Diskussion um die Präparate ELIDEL und PROTOPIC.
Gestützt auf eindeutige Aussagen deutscher und internationaler Fachgesellschaften konnten viele Vorurteile und Desinformationen ausgeräumt und geschürte Ängste genommen werden.
Das Fazit war, dass die o.g. Präparate doch eine erhebliche Verbesserung des Therapiestandards darstellen und die Warnhinweis-Aktion der amerikanischen FDA für stark übertrieben eingeschätzt wurde, evtl. auch durch wirtschaftliche Interessen initiiert.
(s. hierzu auch die entsprechenden Seiten auf der DNB Homepage und Hautfreund 3-05)

Frau Weiß brachte wieder etwas Ruhe in die Diskussion und zeigte uns sehr praxisbezogen psychologische Aspekte in der ganzheitlichen Neurodermitistherapie auf.
Juck-Kratz-Zirkel, Bewertung und Beurteilung der eigenen Lebensqualität sind nur einige wichtige Ansätze, den täglichen Umgang mit der Neurodermitis bei sich selber oder im sozialen Umfeld besser bewältigen zu können.

Nach einem leckeren Abendbrot (Gefüllte Poulardenbrust Florentiner Art, Marktgemüse, Pappardelle, Buttermilch-Maracuja-Eis mit exotischen Früchten) begaben sich alle Teilnehmer in die kleinen Hotels des beschaulichen Ortes Hersbruck.
Wer wollte kam zum Cometogether auf die Terrasse und ließ den Abend bei erfrischenden Getränken und Gesprächen ausklingen.
Hersbruck bot auch mit Biergärten, Eiscafés und Fachwerkromantik einen erholsamen Ausgleich für gestresste Citybürger.

Die Nachtruhe wurde unterschiedlich am Frühstückstisch diskutiert. Um 9:00 Uhr trafen wir uns gestärkt und mehr oder weniger ausgeruht zu einer DNB-internen Gesprächsrunde.
Es gab die Gelegenheit, die ein oder andere Verbesserung oder Veränderung zu diskutieren.
Ausführlich wurde unser geplantes Genossenschaftsmodell zum verbilligten Einkauf vorgestellt, siehe auch www.patienteneinkaufsgenossenschaft.de

Unser Fazit ist das eines sehr gelungenen, informativen und lehrreichen Wochenendes, das auch mal wieder Zeit bot zwischenmenschliche Beziehungen zu pflegen. Das Klinikteam hat uns perfekt versorgt und informiert. Hersbruck´s Beschaulichkeit bleibt in bester Erinnerung.
Die Empfehlung an Betroffene für diese Klinik kann bedenkenlos ausgesprochen werden.

Petition: Dermatika sollen endlich Kassenleistung werden