Globale Erfahrungen mit der Pflege von Neurodermitis
Der Deutsche Neurodermitis Bund e.V. (DNB) ist mit elf weltweiten Selbsthilfeorganisationen aus acht Länder in der Aktion Global Patient Initiative to Increase Eczema Care (GPIIEC) aktiv. Eine Umfrage, die in allen acht Ländern über die Selbsthilfeorganisationen stattgefunden hat, wurde in Physician’s Weekly veröffentlicht.
Der DNB und GPIIEC freuen sich sehr - und es beweist die Qualität unserer gemeinsam erarbeiteten Aussagen- dass unsere gemeinsamen weltweiten Aktivitäten und deren Ergebnisse sogar in internationalen Fachmedien veröffentlicht werden.
Im Folgenden finden Sie eine Zusammenfassung der Studie "Patients' and Caregivers' Experiences With Atopic Dermatitis-Related Burden, Medical Care, and Treatments in 8 Countries" (Erfahrungen von Patienten und Pflegepersonal mit atopischer Dermatitis (AD) - Belastungen, medizinische Versorgung und Behandlungen in acht Ländern), die in der Januarausgabe 2023 der Zeitschrift Allergy and Clinical Immunology von Capozza et al. (Korey Capozza, Vorsitzende des Steering Commitees der GPIIEC. Anm d. Red.) veröffentlicht wurde:
Hauptziel dieser Studie war es, die gesundheitsbezogene Lebensqualität, die langfristige Symptomkontrolle, die Zufriedenheit mit der Behandlung, die finanzielle Belastung und die Prävalenz der patientenzentrierten Versorgung bei erwachsenen und pädiatrischen Patienten mit atopischer Dermatitis (AD) in acht Industrieländern zu charakterisieren und zu bewerten. Sie erstellten eine anonyme Online-Umfrage mit 53 Fragen für Neurodermitis-Patienten und ihre Betreuer (N = 3171; selbst angegebener Schweregrad der Erkrankung: 8,2 % eindeutig, 33,2 % leicht, 41,1 % mittelschwer, 17,6 % schwer). Ein Lenkungsausschuss von 11 Patientenorganisationen für Menschen mit AD in den 8 Ländern wählte die Fragen für die Umfrage aus 7 verschiedenen Kategorien aus. Wenn möglich, wurden standardisierte Tests wie der 5-Punkte EuroQol 5-dimensionaler Fragebogen und das Atopic Dermatitis Control Tool verwendet. Die Umfrage wurde in fünf verschiedenen Sprachen zur Verfügung gestellt und über die sozialen Medien und andere Kommunikationskanäle der Patientenvertretungsgruppen veröffentlicht.
Die Werte für die gesundheitsbezogene Lebensqualität erwachsener AD-Patienten (0,72; 95 % CI, 0,65-0,78) waren schlechter als die Werte, die in früheren Untersuchungen für Asthma und Typ-2-Diabetes ermittelt wurden (in beiden Fällen ging es um die Bereiche Schmerz/Beschwerden und Angst/Depression). Selbst in Ländern mit staatlich unterstützten Gesundheitssystemen berichteten Patienten und Betreuer dennoch über erhebliche finanzielle Auswirkungen, wobei diese in den Vereinigten Staaten am höchsten ausfielen. Erwachsene berichteten durchweg über ein besseres Symptommanagement als Kinder, aber niemand hatte in irgendeinem Land das Gefühl, die Krankheit unter Kontrolle zu haben (skalierter Mittelwert, 57,5; 95 % CI, 56,1-58,9), was sich in einer negativen Korrelation zwischen Kontrolle und Krankheitsschwere widerspiegelt. Ebenso waren Patienten, die über schwerere Krankheitssymptome berichteten, signifikant weniger zufrieden mit der Behandlung (F(3,3165) = 5,5; P< .001). Die langfristige Symptomkontrolle war bei AD-Patienten, die einen Spezialisten (Dermatologen oder Allergologen) aufsuchten, besser als bei Hausärzten (95% CI, 2,6-5,4; P< .001).
Und schließlich berichteten die Patienten nur selten, dass sie überall außer in den Vereinigten Staaten Schulungen zum Selbstmanagement und zur gemeinsamen Entscheidungsfindung erhalten haben, obwohl beides mit einer besseren langfristigen Kontrolle der Symptome und einer höheren Zufriedenheit verbunden ist. Patienten mit schwerer atopischer Dermatitis berichten, dass es schwieriger ist, mit den derzeitigen Behandlungen und Behandlungsansätzen eine Symptomlinderung zu erreichen. Infolgedessen tragen sie einen unverhältnismäßig hohen Anteil an der Belastung durch AD, gemessen als gesundheitsbezogene Einbußen bei der Lebensqualität, finanzielle Auswirkungen und unkontrollierte Symptome. Patienten, insbesondere solche mit schwereren Formen der AD-Krankheit, könnten von einer medizinischen Versorgung durch Ärzte mit umfassenderen Kenntnissen über diese komplizierte Erkrankung profitieren, wie die besseren Ergebnisse der Befragten, die Spezialisten konsultierten, aufzeigen.
Nicht zuletzt kann die Ausweitung der Anwendung von patientenzentrierten Betreuungskonzepten (wie Selbstmanagementtraining und gemeinsame Entscheidungsfindung) dazu beitragen, die Behandlungsergebnisse und die Patientenzufriedenheit bei AD zu verbessern, doch sind weitere Studien erforderlich.
Quelle: sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S2213219822011345